Auteur archief: Viënna

Papa is eindelijk begonnen met de revalidatie therapie. Deze heeft hij nu twee keer in de week, en bestaat uit fysio-, ergotherapie, de revalidatie arts en de psycholoog. Vanaf volgende krijgt hij er een derde dag bij met hydrotherapie. Sinds vorige week is ook zijn taxi vervoer goedgekeurd. Hij vindt dit zelf zeer prettig, onder het motto ‘dan hoef ik niemand meer lastig te vallen!’.

De afgelopen 4 weken zijn we de epilepsie medicatie af gaan bouwen, hier is hij sinds vorige week helemaal mee klaar. Hij heeft nu nog wel een speciale neusspray bij zich voor het geval hij een epileptische aanval krijgt. Deze moet een ander dan toedienen.

Sinds vorige week heeft mama hem ook aan het werk gezet in het huishouden. Kleine huishoudelijke taken gaan op zich goed, maar vragen wel nog altijd veel energie van hem. Ook heeft hij al verschillende keren bezoek gehad, dit ervaart hij als prettig, en kan nu ook duidelijker aangeven als het hem genoeg is en zijn hoofd vol zit. Verder wandelt hij samen met mama elke dag als het zich toelaat twee keer een dik uur. Het lichamelijke stuk wordt steeds meer opgebouwd. Eten blijft nog wel een dingetje, stamppot met gehaktballen en dikke tomatensoep staan nog steeds op het menu. Laatst heeft papa een frikandel gegeten, deze was veel te zout. Zijn smaak is veranderd. Papa heeft de afgelopen tijd nog altijd niet om een kop koffie of om een sigaret gevraagd. Of om andere dingen die hij voorheen lekker vond.

Ook is het slapen nog steeds lastig, papa benoemt het zelf meer als ‘rusten’. Door de nacht heen is hij vaak wakker, en piekert hij nog veel. Mama heeft een speciale zwaartedeken voor hem gekocht, maar hier moest hij vanaf moment één niks vanaf weten. Nu slaapt mama er elke nacht onder als een roosje. Door de dag heen is papa nu steeds vaker momenten alleen thuis, maar vindt het nog steeds heel prettig als er iemand bij hem in de buurt is. Hij begint zijn dag met een korte wandeling samen met de hondjes. Dit doet hem heel goed. Om 12:00 staat hij al vaak voor de raam te kijken wanneer Nando nu eens uit school komt om samen te kunnen lunchen. Noodles maken voor Nando kan papa nu als de beste.

Afgelopen zondag is papa voor het eerst in Roermond geweest, en heeft hij samen met mama op het terras gezeten. Uit macht der gewoonte zei hij nadat mama besteld had ‘doot mich auch mer eine cappuccino’ tegen de serveerster. Waarop mama hem verbaasd aankeek en hij dat snel bijstelde naar een cola. Vertellen doet papa dan bijna niet. Hij is dan vooral bezig met het verwerken van alle prikkels die op hem afkomen. Dit is ook zo tijdens de wandel uurtjes. In de ochtend, voordat ze naar Roermond zijn gegaan heeft mama, papa alle foto’s en filmpjes van zijn ziekenhuisopname laten zien. Dit was zeer heftig voor hem.

Papa heeft mij gevraagd om jullie allemaal te bedanken voor de lieve berichtjes en alle steun die hij van jullie heeft gekregen de afgelopen tijd en nu nog steeds. Om maar te zwijgen over de vele kaarsjes die jullie voor hem en ons aangestoken hebben.

Dit betekend ook dat papa langzaam aan de blog wilt gaan lezen. De eerdere reacties hebben we hem wel al een keer laten zien, maar deze gaat hij nu stukje bij beetje bij lezen.

Nogmaals namens papa; dankjewel voor alles.

Het is eventjes geleden dat jullie van ons hebben gehoord. Papa is inmiddels op controle geweest bij de neuroloog en bij de psycholoog.

Papa moet sinds kort ook elke dag een stukje gaan wandelen van de fysiotherapeut om zijn conditie beetje bij beetje met kleine stapjes op te bouwen. Na een korte wandeling, is het vaak al genoeg voor hem, en ploft hij weer op de bank neer. Gelukkig worden de wandelingen elke dag een stukje langer, en vandaag is hij zelfs drie keer gaan wandelen.

De psycholoog wou even afwachten totdat papa bij de revalidatie arts is geweest. En wat hun voor papa kunnen gaan betekenen. Hier moeten we aanstaande donderdag heen. Papa snapt niet waarom mensen tegen hem zeggen: “Wat fijn dat we jou weer zien lopen.” Als dit gebeurd, zegt hij altijd “ja, hie ken ich helemoal niks met!” Hij kan dit niet plaatsen en snapt ook niet wat er nu precies allemaal gebeurd is, vooral in de eerste week. Dit heeft hij duidelijk kenbaar gemaakt bij de psycholoog.

Verder is het lichaam nog behoorlijk hard aan het werken om alles weer op orde te krijgen. In mama’s woorden is papa nog vaak “een gloeiende plaat.” Zijn dagelijks ritme bestaat vooral nog uit veel liggen. Zijn hoofd zit nog heel snel vol.

Mochten jullie het fijn vinden om bij papa op bezoek te komen, kan dat. Hou er rekening mee dat dit hele korte bezoekjes zijn, en afhankelijk van papa’s humeur en energie level, hoe lang je mag blijven. Jullie kunnen mama bellen als jullie bij onze superheld op bezoek willen komen.

Mama is te bereiken op; 06-25414297

Vandaag is papa samen met mama op controle geweest bij de neuroloog. Er werd gevraagd of papa van te voren ongezond geleefd had. Waarop papa vertelde dat hij eerst rookte, en nu niet meer. Ze heeft ook testjes gedaan. Onder andere de reflexen onder de voeten. Nando had gisteren zijn teennagels mooi rood gelakt. Waarop er vandaag toch een lach moment was bij de neuroloog toen de sokken uit gingen. Ze bleef wel benoemen dat hij zeer ernstig ziek is geweest en de weg naar herstel zeer lang gaat zijn.

De neuroloog heeft gezegd dat hij toch naar de dermatoloog moet voor de uitslag in het gezicht en de bacterie in de neus. Omdat het een combinatie van is. Dit omdat papa dit ook nog nooit heeft gehad.

Ook moet hij naar de revalidatie arts. Om te kijken wat en hoeveel hij kan en mag doen samen met de fysiotherapeut. Zodat dit eventueel aangepast kan/moet worden. De revalidatie arts gaat ook helpen en begeleiding bieden met het aanpakken van het werktraject.

Hij moet sowieso naar de psycholoog en naar de KNO arts. Daar gaan ze zijn gehoor controleren en of dat alles goed is.

De epilepsie medicijnen worden afgebouwd. Als dit niet nodig is hoeft hij dit niet levenslang te slikken. Het kan zijn dat dit een eenmalige aanval is geweest, als gevolg van de aandoening. Dit gaan ze ‘controleren’ door de medicatie af te bouwen.

Buiten alles wat papa al gehad heeft, is vandaag ook naar buiten gekomen dat papa toch ook een herseninfarct gehad. Deze schade wordt niet meer hersteld. Ze maken geen scan meer van de hersenen en prikken ook geen bloed meer. Dit komt omdat papa verder geen zicht verlies, of hoofdpijn heeft. Dit is een teken dat het bloed al een nieuwe weg gevonden heeft in de hersenen naar die delen.

Vandaag hebben we eindelijk alle uitslagen van de huisarts gekregen. De ontstekingswaarde in het bloed waren goed, jammer genoeg is er op de bacterie niet getest. De uitslag van de punctie was helaas niet zo goed, de bacterie is terug waardoor papa weer een kuur van 7 dagen heeft gekregen. De huisarts moest nog even overleggen of dan over een week weer een punctie gedaan moet worden.

Omdat de ontstekingswaarde goed waren is vandaag dan eindelijk de centrale lijn eruit gehaald. Dus hopelijk vanaf nu de berg omhoog.

Vandaag had papa, ondanks dat de lijn eruit ging niet zo’n goede dag. Het slapen gaat ‘S nachts ook niet zo goed, paar uurtjes slapen en dan weer een tijd wakker. Ondanks dat is papa heel ongeduldig, en wilt hij dat zijn lichaam meewerkt. Een kanjer is het.

Hij vroeg vandaag ook naar zijn eigen telefoon. Deze hadden we achter gehouden zodat papa niet overprikkeld zou worden met allemaal appjes en telefoontjes met de smoes “hij is stuk”. Toen mama en ik om de vraag gingen lachen zei hij heel serieus “ich wist toch dat der neet kapot woor”.

Afgelopen week is er weer van alles gebeurd. Dinsdag heeft de huisarts na overleg met de dermatoloog in het ziekenhuis weer een kweek in de neus afgenomen. Papa had er weer heel veel last van en benoemde zelf dat hij de korsten weer voelde groeien. Ook had hij rondom zijn neus en op zijn wangen behoorlijk wat uitslag. Papa slaapt nog heel veel, ook als we wat druk praten worden die prikkels hem al snel te veel.

Na het eten afgelopen week gaf Nando een puddinkje waarop papa zei: “je bent al bijna net zo erg als oma!”. Hij wilt mama namelijk op gaan geven voor “Help! Mijn vrouw is een feeder!” Maar het loont wel, vanochtend gaf de weegschaal 64,7kg aan!!! Geweldig hé!

Vrijdag hebben ze ook nog bloed geprikt, om te kijken wat de waardes hebben gedaan. Hopelijk krijgen we hier en van de kweek morgen de uitslag van. Door de anti allergie tabletjes is de uitslag in papa’s gezicht ook al stuk minder.

Vandaag heeft papa zijn laatste keer antibiotica gekregen. De centrale lijn gaat er pas uit als de uitslag binnen is. Verder is papa nog heel emotioneel, is het nog heel vol in zijn hoofd en alles nog heel erg vermoeiend.

De laatste week is papa nog elke dag heel emotioneel geweest. Door de zware antibiotica kuur is er vooralsnog geen vooruitgang te zien bij papa. Dingen uit het verleden zijn er wel nog.

De allergische reactie is gelukkig goed onder controle door de pilletjes. Het lijkt erop dat papa hier thuis wat meer rust gevonden heeft, want hij slaapt overdag heel veel. De nachten zijn moeilijker. Langzaamaan gaat zijn gewicht gelukkig ook weer omhoog. Het eten gaat ook gemakkelijker, stamppot met gehaktballen. Want de rest is nog allemaal veel te vermoeiend.

Eergisteren, toen mama tegen papa zei dat ze achterom in de tuin ging werken, knikte papa een beetje sarcastisch met zijn hoofd, begon te puffen en maakte met zijn hand rookbewegingen “joa zeker det doon!” Hier hebben we met zijn alle heel erg om moeten lachen.

Maandag hebben we een bezoekje gehad van de fysiotherapeut. Het intake gesprek was goed gegaan, tot de fysiotherapeut het een goed idee vond om te benoemen tegen papa “dat hij nooit meer op zijn oude niveau terug zal komen.” Hoe kunnen ze zoiets zeggen na alleen een intake gesprek? Hier was papa de rest van de dag heel emotioneel over.

Gisteren had papa een goede dag, hij heeft twee keer zijn fysio oefeningen gedaan. Hij vindt het heel moeilijk als mama gaat werken. Het liefst heeft hij haar hier thuis, gewoon in de buurt of weten dat ze thuis is, is al genoeg. Later op de middag hebben we bezoek gehad van de huisarts. Papa heeft zelf even een gesprekje met haar gehad. Toen ze weg was zei hij; “Nou die haaj net zo good weg kinne blieve”. Ze had papa op het hart gedrukt dat als er iets is, dat hij gewoon moest bellen. ‘S avonds kwamen we erachter dat papa in zijn zij uitslag heeft. Toen we naar het ziekenhuis belde werden we doorverwezen naar onze eigen huisarts, of de hap. We hebben daarna nog geschakeld met de thuiszorg die ons geruststelde dat het een allergische reactie kan zijn op de antibiotica.

De thuiszorg heeft dit vanochtend meteen gecheckt en gezegd dat we antihistamine tabletjes bij de huisarts moesten halen. Dit moest eerst overlegd worden met de huisarts. Twee uur later belde ze terug met de conclusie; “neem maar contact op met het ziekenhuis in Maastricht.” Toen we vertelden dat we dit al gedaan hadden, moest er weer overlegd worden met de huisarts die toen met het weerwoord kwam; “stuur dan maar een foto door.” Daarna kregen we een sms’je dat er medicatie klaar zou liggen, zalf ipv tabletjes. Na heen en weer gebel met de huisarts, afdeling neurologie en eindeloze discussies mochten we vanavond dan toch de histamine tabletjes ophalen voor papa. Papa had heel sterk het gevoel dat hij niet serieus genomen werd. Vooral na zijn gesprek met de huisarts gisteren. De neuroloog heeft wel benadrukt dat we papa in de gaten moeten houden, ivm de allergische reactie op de antibiotica, en bij twijfel meteen 112 moeten bellen. Als de reactie erger gaat worden moet we weer terug naar Maastricht om te kijken voor een andere antibiotica. De neuroloog was ook zeer verbaasd over het feit dat de huisarts niet was komen kijken, of papa in de praktijk wou zien.

Vandaag heeft papa een rondje door de tuin gewandeld met Nando. Ze hebben samen de planten bekeken en een beetje gekletst met elkaar. Toen papa naar bed is gegaan, heeft Nando bij het ziekenhuis bed een hut gebouwd, om te chillen. De emotionele rollercoaster voor papa is er nog heel erg. Hij is nog heel snel moe, vooral als je even met hem gepraat hebt. Verder is de hoofdpijn minder alleen nog af en toe steken in zijn hoofd.

Om een sigaretje heeft papa nog steeds niet gevraagd. Mama rookt nu stiekem als een boefje als papa het niet in de gaten heeft of boven in bed ligt. Toen papa gisteravond belde of ze hem wou komen halen boven, heeft ze eerst haar sigaretje, asbak en de rest van het bewijsmateriaal verstopt voordat ze papa boven is gaan halen.

Over een paar dagen zullen we weer een update plaatsen. Namens ons allemaal inclusief papa heel erg bedankt voor alle lieve berichtjes en kaartjes die we hebben gekregen. Hopelijk blijven jullie nog allemaal een beetje mee duimen voor de komende weken. ❤️

Papa is de laatste twee dagen erg emotioneel geweest. Hij hobbelt van het ziekenhuis bed naar de bank, en naar bed. Hij heeft flinke steun aan de thuiszorg, die nu wel goed loopt. We merken dat hij daar ook zijn ei bij kwijt komt. Hij is nog erg zoekende in de tijdlijn, en heeft het er dan ook moeilijk mee dat wij die weken in het ziekenhuis wel weten, en hij de hele film kwijt is.

Elke dag vraagt hij aan Nando: “en wie waas de daag vandaag?” Daarna is hij moe en vol in zijn hoofd. Dan is het weer genoeg geweest voorlopig. Het liefste heeft hij dat mama de hele dag in de buurt is. Als ze hem belt om te zeggen dat ze naar huis komt zegt hij altijd. “Kiek oet”!

Eten gaat ook goed. Als je het voor hem neerzet, eet hij zijn bord netjes leeg. Vraag je hem wat hij wilt eten hoeft hij het niet. Ook de bijvoeding gaat er gelukkig goed in.

Papa’s eerste nacht thuis is goed gegaan. Hij heeft redelijk geslapen vertelde hij zelf. We hebben vanochtend weer contact gehad met de huisarts. Zij kon er gelukkig voor zorgen dat de thuiszorg al eerder kon komen vandaag. Vanaf morgen wordt het standaard elke ochtend.

Papa is verder heel emotioneel. Hij wou vandaag ook de tijdlijn vanaf het begin weten. Ook wou hij weten wat het allemaal met ons heeft gedaan. Hij vindt het verschrikkelijk voor Nando, dat hij dit zo allemaal moet meemaken. “Nando mot spele” zoals hij zelf steeds zegt.

Voordat we het wisten waren we papa gisteren al voor de eerste keer kwijt. Meneer had besloten dat hij zelf de trap wel op kon, en was zich lekker in bed gaan liggen. Mama had hem hierop gezegd dat hij dit niet alleen mocht (wij hebben een zeer stijle/gladde trap.) “Want den breng ich dich truuk noa het zeekenhoes!”

Mama was ook een beetje bang om naast papa in bed te gaan liggen. Dit omdat aanrakingen hem nog weleens irriteren. Ook vanwege Corona. Toen papa dit in de gaten kreeg zei hij heel duidelijk: “doot normaal, den haaj ich auch in het zeekenhoes kenne blieve. Ich wil desse neave mich kums ligge!!”

Voor de rest zijn de eerste 24 uur zwaar geweest, maar ook meegevallen. Alle zintuigen staan op scherp.

Surprise! Papa is thuis.

Vanochtend kregen we te horen dat papa’s gesprek met de psycholoog morgen pas kan plaatsvinden. Waarop de artsen ons verzochten om papa voor 14:00uur op te halen ivm de ontslagpapieren. Als dit later was geweest dan mochten we papa morgen pas ophalen. We wisten allemaal stiekem dat papa anders boos zou worden. Dit kwam een beetje rauw op ons dak vallen. De arts vond het veilig genoeg voor papa om ook morgen een ritje naar en van Maastricht te doen. Waar wij na onze enkele rit heel snel van terug zijn gekomen. Papa had het na tien minuten op de snelweg echt wel al gehad in de auto. Hij was dan ook ontzettend moe toen we thuis aankwamen.

Ons was beloofd dat de thuiszorg volledig geregeld zou zijn voordat papa thuis zou komen. Helaas zijn we erachter gekomen dat dit echter niet zo is. Voor vanavond stond een intake afspraak gepland en morgen ochtend zou de eerste ronde beginnen. Omdat ze een medicijn gewisseld hebben naar pil vorm heeft papa maar 1 infuus per dag en komt de thuiszorg tot onze verbazing ook maar 1 keer per dag. Dit is dan ook niet meteen morgenochtend maar morgen tussen 16:00 en 17:00….

Na overleg met de neuroloog kwam eruit dat het echt wel een keertje kon dat papa de antibiotica wat later toegediend zou krijgen. Vanuit het ziekenhuis hebben we twee grote tassen met medicijnen meegekregen, maar helaas geen instructies.

Naar aanleiding daarvan hebben we onze eigen huisarts gebeld maar zij wouden wel dat wij naar hun toe kwamen met de medicijnen voor uitleg. Maar een huisbezoek was toch echt teveel gevraagd.

We zijn allemaal nog een beetje overweldigd en teleurgesteld van hoe het allemaal gelopen is, en nu nog loopt. We hebben het gevoel dat we papa ontzettend te kort doen op dit moment.

Papa is heel blij om thuis te zijn. Ook zijn er al wat meer herinneringen naar boven gekomen op korte tijd. Hij heeft ook al flink geknuffeld met de hondjes. Dit was heel emotioneel.

Omdat papa nu thuis is, en de weg naar contact korter, willen we jullie allemaal op de hoogte brengen dat bezoek nog niet is toegestaan. Ook met betrekking tot de corona cijfers die weer aan het stijgen zijn. Graag hier jullie begrip voor.