Auteur archief: Viënna

Lieve mensen,

We willen jullie even onze kant van het de munt vertellen. In onze ogen heeft het ziekenhuis, vanaf het moment dat papa op de medicare terecht is gekomen steken laten vallen. Zo heeft er bij ons geen intake gesprek plaatsgevonden over wat voor persoon papa was voor zijn opname in het ziekenhuis. Ook daarna was er weinig tot geen communicatie met ons, tenzij wij er achteraan gingen. Dit is tot op heden ook zo.

We hebben het idee en gevoel dat het ziekenhuis papa voor vol aanziet. Dit is echter alles behalve. Van klokkijken tot zelf zijn eet-lijstje invullen, dit lukt papa allemaal zelf niet. Papa heeft sinds vorige week geen fatsoenlijk eten gekregen in het ziekenhuis. met het gevolg dat wij vanuit thuis dik gevulde blender soep meenemen en gehaktballen die hij kan prakken. We hebben meerdere malen aangegeven dat papa niet weet hoe hij de lijst in moet vullen en dit samen met een verpleegster moet doen. We hebben zelfs aangeboden om dit bij hun uit handen te nemen en het samen met papa te doen. Dit wordt afgedaan met ‘dit is wat meneer zelf aangeeft’. Hierbij kunnen we hoog en laag springen maar de lijst mag niet samen met familie ingevuld worden en wordt ook niet naar onze wens opgepakt door de verpleging daar.

Vanaf het moment dat papa een beetje kan communiceren loopt alle communicatie met de zaalarts etc. via papa. Met het gevolg dat wij van bepaalde dingen totaal niet op de hoogte waren/zijn. Het was pure toeval dat Viënna al eerder op bezoekuur was afgelopen vrijdag, en zo het gesprek met de zaalarts neuroloog meegekregen heeft. Hierin vertelde ze papa dat ze de behandeling gingen verlengen naar 6 weken, en ze een stand zouden plaatsen voor het makkelijker toedienen van de antibiotica. Ook vertelde de arts doodleuk tegen papa dat ze in de gaten hadden dat hij die 6 weken liever niet doorbracht in het ziekenhuis en dat ze zouden kijken of een revalidatie centrum een optie was, of dat hij het de behandeling thuis af kon maken. Dit laatste kwam behoorlijk rauw op ons dak vallen. En om nogmaals te benoemen; dit hadden we niet geweten mits Viënna al eerder op bezoekuur was geweest. Papa kan dit namelijk niet naar behoren met ons terug communiceren. Als verklaring hiervoor gaven ze de privacy wet.

Gisteren was het geplande familiegesprek. Vooraf is er geen communicatie met ons geweest. Ook niet over het verschil van eerst en nu. En al helemaal niet over het feit, of wij de mogelijkheden thuis hebben om papa naar huis te halen. En voor diegene die papa kennen, zeg je tegen hem ‘Het is veilig om naar huis te gaan.’ Krijg je die keutel niet meer ingetrokken. Toen de vraag kwam of papa dan nog kritiek is gaf de arts letterlijk als antwoord: ‘We sturen niemand naar huis als de situatie nog kritiek is, maar natuurlijk ben ik pas gerust als de volledige behandeling achter de rug is, en meneer gezond is gebleven’. En daar mag je het vervolgens mee doen. Dat daarna wordt verteld dat papa alleen maar fysiotherapie hoeft te volgen om aan te sterken was helemaal een klap. Want de man die daar ligt is lichamelijk wel papa, maar qua karakter en doen en laten nog niet.

Omdat papa zo slecht behandeld wordt op de medicare, (ze zijn al vanaf zaterdag bij voeding aan het regelen, wat er nog altijd niet is) waren we in eerste instantie blij om hem thuis te krijgen zodat we zelf zicht hebben op het aansterken. Maar naarmate de avond verstreek en alles bij ons ook ging landen, werd toch wel heel duidelijk dat het ziekenhuis een heel stuk communicatie gemist heeft met ons. En totaal geen beeld heeft van wat voor persoon papa is. Het is alsof we weer in een slechte film terecht zijn gekomen.

Twee weken geleden lag papa bijna dood verklaard op de intensive care. Vorige week benoemen de artsen dat ‘ze nooit gedacht hadden dat papa de week zou overleven’. En nog geen week later zou hij ‘goed genoeg’ zijn om naar huis te mogen gaan.

We hebben gisteravond weer contact opgenomen met het ziekenhuis om toch nog een gesprek aan te vragen. Dit keer met hoofd neurologie. Ook hebben we contact opgenomen met onze huisarts om te kijken of zij ons hierin kan helpen.

De huisarts heeft vanochtend zelf contact opgenomen met de afdeling en heeft haar zorgen en onze zorgen benadrukt. De neuroloog heeft later op de middag contact opgenomen met mama. Hij benoemde dat ze het stukje rondom papa dan toch gemist hebben, en mama moest voorbeelden aanleveren. Hier was echter niet echt een behandeling voor. Morgen komt er nog een psycholoog naar papa om met de neuroloog mee te kijken. Papa heeft vanmorgen zelf aangegeven dat hij veel moeite heeft met het verwerken van de zinnen, en het hem veel moeite kost om hier antwoord op te geven.

We zouden niets liever willen dat papa thuis komt. Maar we missen een hele grote stap in het proces naar herstel van papa.

Veel liefs,

Vivian, Viënna en Roxenna.

We hebben het gesprek met de neuroloog gehad. Papa heeft tussendoor geen scan meer gehad. Dit deden ze niet meer als ze zagen dat een patiënt ‘vooruit’ blijft gaan. De neuroloog maakt zich geen zorgen meer, zolang ze met de antibiotica door behandelen. Hij heeft geen reden om te denken dat het in één keer mis zal gaan. Hij is pas volledig gerust als het hele traject afgerond is, maar zouden papa niet naar huis laten gaan als hij nog kritiek was. Ze hebben besloten dat papa tot 22 augustus (6weken) de antibiotica moet krijgen. Ze zagen wel al heel goed in dat papa niet van plan was om die tijd in het ziekenhuis vol te maken. Na overleg met de revalidatie arts, ergotherapeut en de fysiotherapeut denken ze dat het veilig is voor papa om naar huis te gaan. Dit kan echter pas zodra de driemaal daagse thuiszorg geregeld is. Ook zal er fysiotherapie opgestart moeten worden. Dit zal hopelijk allemaal op het einde van de week rond zijn. Vanuit de KNO wordt er geen navolging gedaan. We hebben duidelijk aangegeven dat we het, het prettigste vinden als alle navolging in het ziekenhuis van Maastricht plaats vindt.

Mama gaf aan dat ze het geen probleem vindt dat papa naar huis komt, maar dat ze liever heeft dat er beneden ook een bed voor papa komt te staan. Hier was papa het duidelijk niet mee eens. Nadat de neuroloog weg was zei papa tegen mama: “ als ich thoes kom, steak ich det bed in de fik!!”

We zijn er nog lang niet. Het frustrerende voor ons is dat de artsen vinden dat papa het goed doet en in onze ogen denken dat dit papa is. Terwijl het voor ons confronterend duidelijk is dat dit niet papa is die in het ziekenhuis bed ligt. De reacties en manier van communiceren is voor ons heel vreemd. Dit hebben we ook aangegeven bij de neuroloog, die dit op gaat pakken met de revalidatie arts.

Op het laatste hebben we ook de scan van papa mogen zien. Hier zaten toch wel een aantal kleine stukjes in de hersenen die zuurstof tekort hebben gehad. Ook was er een groot verschil in symmetrie in de bloedvaten van de hersenen.

Vandaag zijn mama en Roxenna op bezoek geweest bij papa. Papa was voor de verandering weer heel knorrig. Vandaag heeft papa zonder rollator gelopen. En samen met de fysio ‘trappen’ gelopen. Onder het motto: “als ich dit allemaal ken, dan ken ich noa hoes!”

Ze hebben vandaag een centrale lijn geplaatst in zijn arm. Dit is een stand van 46 cm die door zijn boven arm naar het hart loopt. Zo kunnen ze gemakkelijker de antibiotica toe dienen, zonder dat zijn bloedvaten in de arm ontsteken. Hierover zijn wij niet geïnformeerd geworden.

Hij moet ook naar de oogarts, ter controle. Bij deze aandoening kan dus ook zijn zicht beïnvloed worden. Dit willen ze dus ook even checken. Papa is vol verwachting wat de neuroloog morgen gaat zeggen. Wij zelf hopen ook op meer duidelijkheid, en op concrete antwoorden.

Hij heeft vandaag weer lekker gegeten. Gelukkig waren we voorbereid, en hadden we weer verse soep (uit de blender) en zelfgemaakte gehaktballen voor bij het ziekenhuis puree met een theelepeltje spinazie.

Vanavond heeft papa ook even met collega Roel gesproken. Hier kregen we voor het eerst in dagen weer een glimpje van onze echte papa, man en opa. Na een dag van een ‘vreemde man’ te hebben gezien en gehoord was dit wel een hele mooie afsluiter van vandaag.

Vandaag zijn mama en Viënna bij papa op bezoek geweest. Er waren vandaag geen dokters aanwezig, dus geen spannende dag.

Papa was vandaag heel knorrig, en emotioneel. Hij en mama hebben het over het familie gesprek van aanstaande dinsdag gehad. Nadat hij bevestiging had gekregen van mama dat het echt dinsdag is, zei papa heel nadrukkelijk; “Den ben ich zaterdag thoes.”

Mama moest hier een beetje om gniffelen, waarop papa geïrriteerd zei; “ze kennen ein keske in mien hert zette veur de antibiotica”.

Een dag met veel emotionele schommelingen, en korte antwoorden. Gelukkig was zijn avondeten vanavond wel een klein beetje beter.

Vandaag zijn mama en Roxenna bij papa geweest. Papa had vandaag niet zo’n goede dag. Hij was heel erg duizelig. Wel heeft een kort stukje over de gang gewandeld samen met de fysiotherapeut. Dat was heel vermoeiend. Hij blijft over het heden en verleden bezig. Waar nog heel veel gaten in zitten. De verpleging kwam voor zijn medicijnen. Ze vroegen of hij zelf de oogdruppels had. Waarop papa zei; “nee, ik heb oordruppels”. Mama vroeg of ze iets hadden voor de duizeligheid en misselijkheid. Waarop de verpleging zei dat ze wel iets voor de pijn hadden, maar dat hij dit zelf aan moet geven, en er naar moet vragen. Dit is op dit moment nog een hele brug te ver voor hem.

Het eten was ook een weer een feestje. Dit keer zat er als verassing voor papa alleen een kommetje jus, en een bakje appelmoes. “Foutje in de keuken…” Mama had gelukkig soep meegenomen. Want ze moesten een heel uur wachten op het nieuwe eten. Voor papa is het eten heel vermoeiend. Net als gesprekken voeren.

Met zijn gedachte zat hij vooral thuis. “Ich wil noa hoes!”. Roxenna mocht heel even bij hem komen. “Want anders is ze voor niks gekomen” had hij tegen mama gezegd. Zijn wondjes in het gezicht en neus van de bacterie zien er gelukkig ook een stuk beter uit.

De koppijn is nog in alle hevigheid aanwezig. Hij blijft graven in zijn hoofd. En realiseert zich nu ook heel erg dat hij niet veel kan doen, omdat hij dan doodmoe is.

Vandaag zijn mama, Nando en Viënna op bezoek geweest bij papa. Vanmiddag is ook even de neuroloog aan het bed geweest. Hij vertelde ons dat papa’s behandeling nog 6 weken gaat duren. Dinsdag hopen we hier meer informatie over te krijgen tijdens het familiegesprek.

Papa was vandaag iets spraakzamer. Omdat het eten van gisteren ‘niet te eten’ was, hebben we papa vandaag verse soep meegenomen. Dit ging er koud wel in!! Hij heeft nog steeds heel veel hoofdpijn, en bijna alle aanrakingen irriteren hem. Hij heeft vanmiddag veel Nando’s hand vastgehouden, en gevraagd wat hij gisteren bij de frietjes had.

‘S avonds vroeg mama of papa nog wist dat hij met haar getrouwd is. Waarop papa zei: “joa, aan dich vasthang!”.

Vandaag zijn mama en Roxenna bij papa op bezoek geweest. Mama was weer ouderwets ‘ha mam!’. Papa heeft vandaag weer een mijlpaal behaald, rechtop zitten, en samen met de verpleegster naar de wc gaan. Daarna is papa wel weer heel snel gaan liggen. Hij heeft nog steeds hele erge hoofdpijn. De bacterioloog was geweest. Ze gaan nu kijken hoelang papa de antibiotica moet. Waarop papa zei; “En den kan ich noa hoes!”.

Wat natuurlijk niet zo is…

Tussendoor zie je papa graven in zijn geheugen. We hebben papa een telefoon gegeven. Dit zodat hij mama makkelijker kan laten weten dat hij haar stem wilt horen. Een minuut bellen is vaak al te lang. Hij heeft ook zijn eerste berichtje via whatsapp gestuurd, en een video telefoontje gedaan met Nando.

Op een gegeven moment vroeg papa hoe het met Wim is. Toen mama zei dat de operatie niet door is gegaan antwoordde hij met; “Boah mot der noe weer wachte?”.

Papa vindt het moeilijk om Roxenna, Viënna en Nando te zien. Hij vindt het emotioneel heel moeilijk voor ons. Hij vindt het wel fijn om ons te zien, maar het was gewoon moeilijk.

Mama heeft hem een foto laten zien van toen papa op de IC lag. Hier werd hij heel emotioneel van. Mama heeft hem voorzichtig een beetje verteld over afgelopen week. Maar daar weet hij niks van.

Papa heeft vanavond ook gegeten. Op zijn menu stond ook sla. Maar daar was papa heel duidelijk over. “ICH BEN GEINE KNIEN!!”

Toen hij onder de deksel keek, zat er ook nog penne bij. “Gatver!” Was zijn antwoord en toen ging heel snel zijn deksel dicht. Uiteindelijk heeft papa geprakte aardappel met erwtjes en jus gegeten. Wat “Neet te eate” was. Pudding gaat er nog het gemakkelijkste in!

Ons bezoekmoment bestaat veel uit stiltes en basale antwoorden. Zijn situatie is nog altijd hetzelfde. Morgen krijgen we te horen wanneer we weer een gesprek met de neuroloog krijgen. Dit om te bespreken hoe kritiek papa’s situatie nog is. Ondanks dat papa kleine sprongetjes aan het maken is, is zijn situatie nog altijd kritiek!

Vandaag zijn mama en Viënna bij papa geweest. Ook hebben we de uitslag van de punctie van de dermatoloog gekregen. Papa heeft er nog een bacterie bij gekregen. Deze is gelukkig te behandelen met een pilletje.

Vandaag was papa heel chagrijnig. Alles irriteerde hem. En hij had nog steeds ontzettende hoofdpijn. Hij was veel aan het piekeren, en herinneringen op aan het halen. Maar ‘alles was leeg’. Waarop mama zei; ‘Nou dan maken we wel nieuwe herinneringen. Hier is hij door de dag veel mee bezig, om dingen terug te halen. Toen mama aan hem vroeg; ‘Zal ik morgen Bambam (onze Bulldog) meenemen?”. Reageerde hij met: ‘Nea’.

Ook vandaag was zijn hand vast houden genoeg. Totdat hij er genoeg van heeft, dan laat hij haar los. En even later pakt hij haar weer vast.

Morgen gaan ze proberen of papa recht op kan zitten. Spannende dag morgen.

Vandaag is de neuroloog bij papa geweest om te kijken op welke prikkels hij reageert, en op welke niet. Hier krijgen we in de loop van de week waarschijnlijk de uitslagen van als we weer een gesprek met de arts van papa hebben. Papa kon zelf benoemen dat ‘het goed was’.

De dermatoloog heeft vandaag ook puncties genomen van papa’s mond. Om op kweek te zetten. Deze is namelijk van binnen, en van buiten helemaal kapot. Hetzelfde geldt voor zijn neus…

Vandaag heeft papa heel erg zitten piekeren over dingen die hij vergeten is. Hij was er heel erg mee bezig om dingen terug te halen. Ook heeft hij ontzettend veel hoofdpijn, en is hij heel emotioneel. Hij wilt dan ook het liefst dat mama gewoon bij hem zit, en hem vast heeft. ❤️

Vandaag zijn mama, Nando en Viënna bij papa geweest. Papa ligt sinds vanmiddag op MediCare. Hier heeft hij een eigen kamer, met uitzicht op een fontein. Op deze kamer heeft hij nu ook wat meer rust om zich heen.

Tijdens ons bezoekuur vanavond was papa heel verdrietig en heel erg aan het piekeren. Heel veel dingen wist papa niet meer, zoals de dagen, en kloklezen. En andere dingen weer wel. Zo wist hij dat hij ‘van mama hield als een vergiet vol met gaten’, en dat hij haar altijd ‘zijn prinsesje’ noemde. Het heldere moment van gisteren was echt een unicum. Het zal voorlopig nog een weg zijn van minuscule stapjes vooruit en een stapje achteruit.

Vandaag heeft mama ook weer een gesprek gehad met de arts. Papa heeft het hele team van artsen en verpleegkundigen versteld doen staan. De arts vertelde dat hij niet gedacht had dat papa op de MediCare terecht zou komen, en afgelopen week zou overleven. Papa heeft dit stukje van het gesprek ook meegekregen, en was er zelf behoorlijk van geschrokken. Ze hadden nooit gedacht dat papa zo ‘op zou knappen’.

De aandoening die papa heeft, de hersenvliesontsteking met de hersenontsteking is zeer zeldzaam. Volgens de artsen heeft 1 op de 17 miljoen mensen deze aandoening. De bloedpropjes in de hersenen zijn geen bloedpropjes die normaal een hersenbloeding veroorzaken. Dit zijn bloedpropjes van de hersenontsteking (gestolde pus en viezigheid). Die bloedpropjes noemen ze trombose propjes. Deze moet het lichaam zelf opruimen. Zolang deze er zitten is papa nog kritiek. Deze behandeling duurt normaal gezien tussen twee en drie weken. Daarna wordt gekeken hoe en wat papa nog kan.

Het team van papa in Maastricht heeft contact gehad met het ziekenhuis in Amsterdam rondom zijn operatie. Om te beslissen om hem door te laten gaan of niet. Dit omdat de aandoening zo ontzettend zeldzaam is.

Via deze weg willen we jullie ook laten weten dat papa geen ander bezoek mag ontvangen buiten het gezin. Dit vanwege de aangesterkte coronamaatregelingen. Graag vragen we hier jullie begrip voor.

Willen jullie papa toch een boodschap sturen, dan kunnen jullie een kaartje opsturen naar:

Maurice Nollé Veldstraat 24 6014 EK Ittervoort

(In de brievenbus stoppen mag ook)