Auteur archief: Viënna

Na een wisselende dag heeft papa vanavond zijn eerste mijlpaal behaald. Tijdens ons avond telefoontje, zei hij tegen mama; “Duis stich Roel bellen”. Waarop wij verbaasd “Roel?” antwoordde. En papa vervolgens weer: “Jaja, det ich in het ziekenhoes lik. Det dea det door belt noa Tjeu”. Dit zijn papa’s eerste zinnetjes. ❤️

Vandaag zijn Mama en Roxenna bij papa geweest. ‘Ha mup’, was weer het eerste wat hij zei en mama kreeg weer een dikke kus. Vandaag was papa misselijk en hij had ook overgegeven.

Ook was alles intens vermoeiend voor hem, de aanwezigheid van mama was al genoeg. Terwijl mama naast hem zat, zei hij tegen haar; ‘Duurt lang’.

Toen we gingen werd papa weer heel emotioneel, en vond het jammer dat we weer gingen. Hij zei ook nog ‘groetjes allemaal’, ‘love you’ en ‘straks’.

Verder is de toestand nog steeds kritiek en zijn we nog altijd aan het wachten tot papa naar de MediCare overgeplaatst wordt.

Vanochtend zijn we gebeld geworden door de KNO afdeling van het ziekenhuis. Ze hebben vanochtend toch besloten om papa niet te opereren. Dit omdat de ontstekingswaarde in het bloed een zéér lichte daling laten zien. Dat betekend voor vandaag dus ook dat zijn slaapmedicatie volledig afgebouwd wordt, en als hij wakker wordt zijn tube eruit mag/kan. We hebben voor vandaag dus ook besloten om pas vanavond op bezoek te gaan.

Bezoekuur 19:00-20:00: ‘Ha mup’ was het eerste met een dikke kus waar mama mee begroet werd vandaag. Ondanks dat papa alerter is, en een heel klein beetje kan communiceren is zijn toestand nog altijd kritiek… Ten opzichte van de afgelopen dagen is dit een stap in de goede richting, maar nog altijd een ontzettend lange weg te gaan… ❤️

Toen we vandaag bij papa kwamen had hij weer zijn ogen open. Hij probeerde ook te hoesten. Toen mama zijn hand vast pakte kneep hij hier weer in. Dit moment was echter kort door ons gesprek met de arts. Toen we in het gesprek zaten, is papa heel onrustig geworden en hebben ze hem weer meer slaap medicatie gegeven. Daarna heeft papa nog een keer een beetje zijn ogen open gedaan.

In het gesprek met de arts is heel duidelijk geworden dat de tube papa irriteert. Maar deze kunnen ze er nog niet uit halen omdat hij nog geopereerd moet worden. Daarom houden ze hem ook nog wat meer in slaap. Zelfstandig hoesten, en nog een aantal andere dingen (deze zijn niet genoemd) zijn voorwaarden om de tube eruit te halen. Pas als de tube eruit is, kan zijn daadwerkelijke situatie beoordeeld worden. De hersenvliesontsteking is een zeer ernstige diagnose, dit is terug te zien op de scans. Het hersenvlies is flink ontstoken, maar de bloedvaten in de hersenen ook. Ook zijn er bloedstolsels zichtbaar in de bloedvaten. Dit moet het lichaam eigenlijk zelf opruimen. Hier zouden ze bloedverdunners voor kunnen geven, maar dit bracht ook weer risico’s met zich mee. Antistollingsmiddel moeten ze uiteindelijk wel gaan geven, maar dat kan pas als papa uit de acute fase is. De ontstekingswaarde in zijn bloed zijn iets aan het zakken. Maar belangrijk is dat er niks anders meer bij komt (longontsteking/bloedingen etc.) De hersenvliesontsteking is het ernstige ziektebeeld. Positief is dat hij op ons reageert. En opdrachten uitvoert. Dat het systeem eigenlijk nog werkt. Ze willen nu doormiddel van de operatie het oor gaan ontlasten, zodat ze alle dingen die ze aan kunnen pakken voor hem, aangepakt hebben. Ze maken het hem ook wel moeilijk om wakker te worden, omdat hij papa heel sterk is, en ze hem voor zichzelf willen beschermen zodat hij de tube er niet uit zou trekken. Het mooie was wel, dat de arts heel voorzichtig zei dat hij stiekem verwachtte en dat het hem niet zou verbazen, dat als papa de operatie had gehad, ze zouden stoppen met slaap medicatie, papa zelf de tube eruit zou trekken en wakker in bed zal zitten. Het is heel moeilijk in te schatten nu wat van het ziektebeeld is, en wat van de slaapmedicatie komt. Zodra de operatie is geweest, en de tube eruit is/kan komt er weer iets meer duidelijkheid voor ons…

Mama en Roxenna zijn vanmiddag bij papa geweest. Nadat de arts weer benoemd had tegen mama, dat papa nog zeer kritiek lag, en het nog altijd onzeker was welke kant hij op gaat. Maakte hij zijn ogen open, en reageerde hij op mama. Ook lachte hij op een gegeven moment. Ook als mama hem vroeg of hij in haar hand wou knijpen, of zijn ogen open en dicht moest doen, reageerde hij er ook op. Hij heeft haar ook een kus gegeven. Papa reageerde er ook op toen Roxenna vroeg of hij haar een kus wou geven. Dit moment, hoe kort ook, was ontzettend waardevol. En hoopvol. 🕯

Papa is nog steeds kritiek. Ze gaan toch proberen om hem te opereren om de druk op de hersenen te verminderen. Dit is een andere operatie als ze in eerste instantie wouden doen. Er zit nog heel veel pus, etc. in de hersenen. Met deze operatie willen ze de rotzooi in zijn oor holte weghalen, zodat dit al schoon is. Dit is gelukkig een routine ingreep. Dit doen ze ook om de druk rondom de hersenen te verminderen. Morgen (donderdag) vindt er een tafelgesprek plaats met de Neurologie en KNO. Hier zullen we veel meer te horen krijgen, en hopelijk wat meer duidelijkheid in deze molen.

Papa heeft net zijn ogen even opengedaan. Vlak nadat de arts vertelde dat het twee kanten op kon gaan. En het heel lang ging duren voordat hij wakker zou worden. Hij reageerde heel erg op mama, en begon omhoog te komen. Hij werd best agressief en boos en heeft daarna ook meteen iets gekregen om weer te slapen… 🤷🏼‍♀️ Arts heeft gezegd dat het nu weer afwachten is. 🙏🏻🍀

De operatie willen ze uitstellen. En eigenlijk liever niet doen op dit moment. Dit Omdat er een bacterie in het bloed gevonden is. Het is de bacterie die normaal longontsteking veroorzaakt. Het is onduidelijk of eerst de oorontsteking er was, of die bacterie doormiddel van een verkoudheid het lichaam binnen is gekomen, en vervolgens en en veroorzaakt heeft. Arts bleef herhalen dat er nog een hele lange weg te gaan is en zeer ernstig ziek is. 🍀🙏🏻

Papa is zeer ernstig ziek, hij is nog steeds niet wakker geworden. Nadat ze daar vanochtend mee begonnen zijn om hem wakker te krijgen. Hij reageert ook nog steeds niet op prikkels. Op de MRI waren tot nu toe geen dingen te zien die zijn huidige toestand kan verklaren. Ook waren daar geen sporen van epilepsie te zien. Wat ze in eerste instantie wel gezegd hebben. Op de rest van de uitslagen zijn we nog aan het wachten. Hij heeft een drain in zijn oor om het vocht en viezigheid weg te halen. De ontsteking neemt zijn hele oor holte in, en is overgeslagen op zijn hersenen. Hij heeft nu van de artsen 24uur gekregen om zelfstandig wakker te worden. Anders gaan ze hem opereren. Dit willen ze liever niet omdat dit een zeer heftige en ingrijpende operatie is.

Vandaag zijn Vivian, Viënna en Nando op bezoek geweest. Nando was vandaag voor de eerste keer bij opa, sinds hij wakker is. ‘Ha boef’ ! Werd dan ook gauw achter zij openingszin ‘Ha mup’ geplakt. Hij was blij om Nando te zien. Nando had weer een kaartje meegenomen en een dansje voor opa gedaan. Hier moest hij ook een beetje om lachen. Stapje voor stapje gaat Maurice een heel klein beetje vooruit. Zijn situatie is nog altijd kritiek, maar de lichtpuntjes worden er ook steeds meer. Nadenken, en zoeken naar woorden, en de voorzichtige antwoorden ‘ohja’ , ‘ok’ en ‘sorry?’ zijn op dit moment zijn reacties. Alles kost heel veel moeite, en zuigt hem leeg. Ook had hij vandaag veel last van hoofdpijn. Voor de rest moeten we nog even wachten op maandag voor verdere informatie over zijn bloeduitslagen.

Ze willen Maurice overplaatsen naar MediCare. Dit alleen omdat hij van de zuurstof af is. Voor de rest is zijn situatie nog steeds kritiek!!

Toen we weggingen werd hij verdrietig, maar zeiden tot morgen, met dikke kussen en ontelbare “love you’s”

En tegen Vivian ‘tot straks!